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年輕人突然猝死且死因不明的個案時有聽聞,他們大部分猝死前無明顯病徵,防不勝防,醫學界相信不少年輕猝死的個案是與「突發心律失常死亡綜合症」(SADS)相關。成立了五年的遺傳性心律基金會(心律會)致力提升社會各界對SADS的認知,以及為患者及其家屬持續提供支援。

遺傳性心律基金會更於去年完成了本港首個SADS醫學研究,並透過不同渠道支援患上罕見心律病的家庭,以減輕社會負擔。

SADS是一種有機會引致猝死的遺傳性心臟病,猝死前可以無明顯病徵,而其親屬患病及死亡風險較一般人高,因此了解猝死者的死因是否與SADS相關,可幫助其直系親屬減低猝死的風險。

亞洲首宗罕見幼兒心臟病

心律會於去年與瑪嘉烈醫院,合作完成為期2年的首個本地SADS基因解剖研究,結果發現超過五成年輕猝死者的直系親屬帶有SADS基因變異,心律會進一步展開「SADS心臟專科門診」先導計劃,資助因SADS有關或不明原因年輕猝死者的直系親屬,進行首次心臟科專科臨牀檢查,創辦人周陳淑玲女士指出:「此計劃希望幫助及鼓勵家屬盡早進行檢查,避免再次發生因SADS而不幸猝死的個案。」

由於SADS屬於罕見疾病,本港不少患者及其家屬因缺乏資訊與支援而求助無門,李先生的兒子於1歲多時確診患有罕見的心律病“Timothy Syndrome”,為亞洲首宗幼兒個案,令李先生一家擔心不已,可惜當時能得到的相關疾病資訊不多,他們只能每天24小時看顧兒子,憂心兒子會突然猝死。

推動安「心」社會

幸得到心律會協助提供詳細心律病資訊及心靈輔導,後來更幫忙聯絡到美國總會「SADS Foundation」,與發現此病的美國權威心臟科醫生取得直接聯絡,為他們提供專業建議以及全球的病例情況,得以釋除憂慮,亦讓兒子在香港接受專業的醫療援助和治療,現時其兒子天真活潑,正就讀幼稚園。

心肺復甦及體外心臟除顫器可為心臟病發患者提供即時的救援,隨時能拯救性命,為了增加市民的急救知識,心律會舉行公眾教育工作坊,大力推動香港成為安「心」社會,希望旁人不幸心臟病發時,更多市民能及時反應,避免悲劇發生。

SADS是一種有機會引致猝死的遺傳性心臟病(網上圖片)
(前排左起) 心律會顧問陳維智醫生、心律會創辦人周陳淑玲女士、食物及衞生局局長陳肇始教授JP、董事施祖祥先生。(後排左起) 心律會顧問麥苗醫生、心律會顧問莫毅成醫生、心律會顧問劉麥嘉軒女士、心律會顧問王國耀醫生、心律會顧問何定怡小姐。
遺傳性心律基金會創辦人周陳淑玲女士

資料來源:都市日報